SMA Tip-1 hastalığı tedavisinde kullanılan ilaçların, 'Sağlık Bakanlığı Türkiye İlaç ve Tıbbi Cihaz Kurumu İlaçların Kişisel Tedavide Kullanılmalarını Değerlendirme Komisyonu' tarafından verileceği, ilaca devam için test sonuçlarının uygun olması zorunluluğunun kaldırıldığı belirtildi. Gelişmelerin ardından, karar kamuoyunda gen tedavisi Zolgensma ile ilgili bir gelişme olarak algılandı. Ancak Zolgensma ile ilgili herhangi bir gelişme söz konusu değil.

Artık teste tabii tutulmayacaklar

SMA hastalığının tedavisinde kullanılan 3 yöntem olduğunu söyleyen SMA Hastalığı ile Mücadele Derneği Başkan Yardımcısı Ece Soyer Demir, "Bu yöntemlerden bir tanesi 2017 yılından itibaren çıkan Tip-1, 2019 yılından itibaren de Tip-2 ve TiP-3 hastalar için ilk 4 dozu karşılanıyordu. Ancak 5. doz ve diğer idame dozlarda hastalar hem solunum hem de fizik tedavi için bir teste tabii tutuluyordu. Burada ki gelişmeyi gösteremeyen hastaların tedavisi kesiliyordu" dedi.

Zolgensma karşılanmıyor

Düzenlemeyle, artık hastaların bu teste tabii tutulmayacağını belirten Demir, şöyle devam etti:

"Bu olumlu bir gelişme ve hasta yakınlarını çok sevindirdi. 'Bir sonraki dozu alabilecek miyiz, alamayacak mıyız?' gibi bir soru işareti artık aklımızda yok. Ama diğer 2 tedaviyi hala karşılamıyor. Açıklanan sağlık uygulama tebliği Zolgensma ve Risdiplam ilgili değil.

Bizim istediğimiz dernek olarak 3 tedavi yönteminin de Türkiye de karşılanıyor olması. Burada hekimlerin görüşleri çok önemli. Erken dönemde hastaların tanı alıp tedaviye başlaması önemli.

Sağlık uygulama tebliği bizim ülkemizle alakalı. Yaş ve kilo kriterleri FDA ve EMA'nın belirlediği kriterler. Devletin zaten ona müdahale etme şansı yok. Bir kez daha söyleyeyim tebliğ Zolgensma ve Risdiplam ile ilgili değil. Zaten devletin öyle bir beyanı da olmadı. İnsanlar tek tedavinin bu olduğunu zannettikleri için büyük ihtimalle buna yordular.

Benim oğlum TIP-1 hastası. Şimdiye kadar aklımda hep 'Bir sonraki doza geçebilecek mi, çocukta gelişme görülecek mi, gelişmeyi o anda teste yansıtabilecek mi?' endişesi vardı. Geleceği öngöremiyorduk. Ama şuan da herhangi bir kriter olmadan tedavilerini olabilecekler. SMA anlamında iyi yol katedildiğini söyleyebilirim."

Çalışma ve Sosyal Güvenlik Bakanlığı: SMA ilacında test zorunluluğu kaldırıldı

SMA hastalarının ilaçları ile ilgili yeni gelişme

SMA'lı aileler 9. kez daha Ankara'da: Kilo almasın diye çocuklarımızı aç bırakıyoruz