SMA'lı Sare'nin annesi: Bir lokma az yesin, tedaviye ulaşsın diye çocuğumu aç bırakıyorum
Antalya'da 4 yıl önce evlenen Süleyman ve Tülay Uluçay çiftinin ilk çocukları Sare, doğduktan 3 ay sonra sol kolundaki güçsüzlük nedeniyle doktora götürüldü. Pek çok tetkik ve tahlilin ardından 5 aylıkken SMA (Spinal Müsküler Atrofi) tip 1 tanısı koyulan Sare'nin ailesi, gen tedavisine ulaşmak için valilik izniyle başlattıkları kampanyaya destek istiyor. Gen tedavisi için 13,5 kilonun altında olma kriteri nedeniyle ailesi tarafından kısıtlı beslenen Sare, hastalığına rağmen bez bebeğine sarılarak, gülücükleriyle etrafına umut saçıyor. Atatürk Devlet Hastanesi personeli olan ebe hemşire Tülay Uluçay, Sare'nin gen tedavisi alabilmesi için 13,5 kilonun altında olması gerektiğine dikkat çekti.
'Çocuğumu istediğim gibi besleyemiyorum'
"Benim çocuğumun son 1 kilosu kaldı" diyen Tülay Uluçay, "Çocuğumu istediğim gibi besleyemiyorum. Meyve püresi, çorbalar vermek istiyorum ama kilo almaya başlayınca artık vermemeye başladım. Tek çaremiz, umudumuz bu tedavi. Tek amacımız; gen tedavisine ulaşabilmek. Sağlıklı çocuğu olan anne ve babalar bir lokma fazla yesin, diye çocuklarının peşinde dolaşıyor. Bense bir lokma az yesin ve bu tedaviye ulaşsın, diye çocuğu aç bırakıyorum. Çaresiziz" diye konuştu.
'5 makineye bağlı'
Sare’ye bakacak biri olmadığı için hemşireliği bıraktığını belirten Tülay Uluçay, "Güvenebileceğim biri gerekiyor çünkü sürekli aspire edilmesi, oksijen oranı ve nabzının takip edilmesi lazım. Bakımı fazla. Bu nedenle çalışamıyorum" dedi.
Sare ile işaret ve çıkardığı seslerle anlaştıklarını dile getiren Uluçay, "Sare gözleriyle konuşuyor. Babasıyla 24 saat vardiyalı olarak çocuğumuzun başındayız. Gece eşim bekliyor. Gündüz ben bakıyorum. 1 dakika bile yalnız bırakamıyoruz. Sare, 5 makineye bağlı. Kulağım sürekli makine seslerinde" diye konuştu.
Sare'nin de yaşıtları gibi olmasını istediğini aktaran Tülay Uluçay, "Bir anne olarak çocuğumu kucağıma alıp, oyunlar oynayamadım. Bunların özlemiyle yaşıyorum ama hala umudumuz var. Antalya Valiliği izniyle başlattığımız kampanyada hala sesimizi duyuramadık. İstediğimiz hıza ulaşmadık. Çocuğumun zamanı var mı yok mu bilmiyorum. 1 dakikanın garantisi yok. Lütfen, sesimizi duyun. Çocuğumu kurtarmak istiyorum. Tek dileğim bu" dedi.
'Gen tedavisiyle iyileşen çocuklar umudumuz'
Antalya Vergi Dairesi personeli Süleyman Uluçay ise Sare 5 aylıkken koyulan tanıyla yıkıldıklarını belirterek, "O anda her şey boğazımıza düğümlendi. Doğru mu, diye kaç kez sorduk. Çok kötüydü durumumuz. İlacı alıyoruz, fizik tedaviye gidiyoruz ama Sare'nin kas kaybını engelleyemiyoruz. Bu nedenle gen tedavisi için uğraşıyoruz. Kesin çözüm bu. Türkiye'de 70'ten fazla aile buna kavuştu. O çocukların videolarını umutla izliyoruz. Onları görünce çok mutlu oluyoruz. Yürümeye başlayanları, bisiklete binenleri görüyoruz. Ağızdan besleniyorlar. Bizse Sare'nin ağzına bir lokma bir şey veremiyoruz" diye konuştu.
Gen tedavisiyle iyileşen SMA hastası çocukları gördüklerinde kendi kızlarının da yataktan kalkacağını hayal ettiklerini belirten baba Uluçay, Sare'nin daha oturamadığını, başını bile tutamadığını söyledi.
'Sare'nin başındaki kanepe yatağım oldu'
Gündüzleri çalıştığı için geceleri kızıyla kendisinin ilgilendiğini belirten Süleyman Uluçay, "Sare’nin başındaki kanepe benim yatağım oldu. Sabaha kadar onun başındayım. Her yer makine. Sare biraz öksürse hemen aspire ediyorum. Lütfen, insanlar bize kulak versin. El birliğiyle bu kampanyayı tamamlayalım. Destek bekliyoruz" dedi.
SMA testinin detaylarını uzmanları anlattı
SMA Bilim Kurulu toplantısı sona erdi
