SMA hastası çocukların ailelerinden Fahrettin Koca'ya soru

SMA hastası çocukların ailelerinden Fahrettin Koca'ya soru

SMA hastası çocukların aileleri, Fahrettin Koca'nın açıklamasının ardından bakana sordu: Hangi çocuk Türkiye'deki tedaviyle iyileşti? Yurtdışında ilaç alıp ölen bebek var mı?

Halk TV Haber Merkezi

Türkiye’de Sağlık Bakanlığı, 2017 yılında SMA’nın etkilerini yavaşlatan ancak kalıcı tedavi sağlamayan Spinraza adlı bir ilacı onayladı. Ancak bu ilaç, 2019 yılında SGK kapsamına alınabildi. Bu süreçte SGK ile ilaç firması arasında anlaşmazlık yaşanınca, ilacın tedariği iki ay kadar gecikti. Bu iki ay içerisinde çok sayıda SMA hastası bebek hayatını kaybetti. Şu an Spinraza Türkiye’de 31 hastanede uygulanıyor.

Gen tedavisinin masrafı 2,5 milyon doları buluyor

Bugün ise gündemde çok daha etkili ve kalıcı bir tedavi sağlayan Zolgensma adlı ilaç var. Bu ilacın uyguladığı gen tedavisi onaylandı. 2019 yılında önce ABD’den onay alan ilaç, 2020’nin ortalarında Avrupa’da da onay aldı. İlacın tek doz maliyeti 2 milyon 100 bin dolar. Japonya, bu tedaviyi genel sağlık sigortası kapsamına aldı ve tüm vatandaşlar için devlet tarafından karşılanacağını duyurdu. İlacın bir dozu, SMA hastalığını tedavi edebiliyor. Türkiye’den giderek tedavi olmak isteyenler, ilacın maliyetini yanısıra yol ve hastane masraflarıyla birlikte aşağı yukarı 2,5 milyon dolar (yaklaşık 19 milyon lira) ödemek zorunda. Üstelik bu tedaviye erişebilmek için aileler zamanla yarışıyor. Zira gen tedavisi, 2 yaşından sonra uygulanamıyor.

Türkiye'de dünyadan daha yaygın

SMA hastalığı dünyada ortalama 10 bin doğumda bir görülüyor. Bu oran Türkiye’de biraz daha yüksek. Yaklaşık 6-7 binde bir. Çok sayıda aile hastalığın tedavisi için gerekli olan paranın toplanması adına kampanya başlatmıştı. Bugün Meclis’ten geçen yasayla bu kampanyalar valilik iznine tabi tutuldu ve birçok aile kampanyasını askıya almak zorunda kaldı.

Milli Piyango ikramiyeleri SMA'lı çocuklara harcansın

Milli Piyango’nun yılbaşı çekilişinde büyük ikramiye çeyrek bilete isabet etti. Diğer üç çeyrek bilet satılmayınca, bu biletlerin ikramiye tutarı olan 75 milyon lira Türkiye Varlık Fonu’na aktarıldı. Bunun üzerine sosyal medyada bu tutarın SMA hastası bebekler için kullanılması talebiyle bir kampanya başladı. SMA hastası çocukların aileleri aylarca sosyal medya üzerinden kampanyalar yapmıştı. Bu süreçte birçok aile bebeklerini kaybetti. Birçok aile ise yoğun bakım kapısı önünde çocuklarını bekliyor. Sanatçılar, siyasetçiler, milletvekilleri, gazeteciler aylardır internet üzerinden yayınlar yaparak ailelerin sesini duyurmaya çalışıyor. Bugün ise İBB Başkanı Ekrem İmamoğlu, İYİ Parti Genel Başkanı Meral Akşener, DEVA Partisi Genel Başkanı Ali Babacan, Cem Yılmaz gibi etkili isimler Milli Piyango ikramiyesinin Varlık Fonu’na aktarılan kısmının SMA hastası bebekler için kullanılması çağrısında bulundu.

Milli Piyango tartışmasının ardından Fahrettin Koca sessizliğini bozdu

Milli Piyango ikramiyesinin Varlık Fonu’na aktarılması sonrası başlatılan kampanya sonrası aylardır sessiz kalan Sağlık Bakanlığı, bir anda açıklama yapma gereği duydu. Sağlık Bakanı Fahrettin Koca imzalı açıklamada, tedavinin ücretsiz yapıldığı ve ailelerin tedaviye ulaştığını söyledi. Koca, “Tedaviye ulaşamayan tek bir SMA hastası yok” dedi ancak Koca’nın bahsettiği tedavi, sadece hastalığı yavaşlatan ve kalıcı bir iyileşme sağlamayan Spinraza tedavisiydi. Koca, açıklamasında “Çocuklarımızı kobay olarak kullandırmayacağız” ve “Küresel ilaç şirketlerinin oyununa müsaade etmeyeceğiz” gibi ifadeler kullanınca ailelerden tepki geldi.

Hangi çocuk Türkiye'deki tedaviyle iyileşti? Zolgensma'dan ölen bebek var mı?

Açıklamanın ardından ulaştığımız ve ismini vermek istemeyen bir aile, “Hangi çocuk Türkiye’de gördüğü tedaviden dolayı iyileşti?” diye sordu ve ilaçlar ile cihazların maliyetinin kendileri tarafından karşılandığını söyledi. Aile, “Çocuklarımıza neden cihaz almıyorsunuz? SMA ilerliyor. Solunumdan dolayı boğazdan cihaz takılıyor. Bu cerrahi bir işlem ve ücreti 30 bin lira. Bu ücreti neden biz veriyoruz?” diye sordu. Spinraza ilacının 4 doz olarak verildiğini söyleyen aile, bu ilacın da geç verildiğini vurguladı.

SMA hastası Deniz Elmas’ın annesi Zeynep Elmas ise, Bakan Koca’nın açıklamalarının kendilerini üzdüğünü söyleyerek “Yurtdışında ilaç alıp (Zolgensma) ölen bebek var mı?” diye sordu.

Anadolu Ajansına röportaj veren doktordan açıklama

Almanya Bonn Rheinische Friedrich-Wilhelms Üniversitesi Öğretim Üyesi Prof. Dr. Soyhan Bağcı, geçtiğimiz ay Anadolu Ajansına gen tedavisine yönelik bir demeç verdi. Bağcı, SMA hastalarına uygulanan gen tedavisinin, semptomları hiç başlamamış ya da yeni başlamış bebekler için etkili olduğunu ifade etti. Spinraza tedavisi alacak SMA hastaları ile Zolgensma tedavisi alacak SMA hastalarının farklı olduğunu söyleyen Bağcı, “Öncelikli olarak ‘hangi hastalar, hangi tedaviye uygun’ diye değerlendirmek lazım. Olaya sadece gen tedavisi olarak bakmamak gerekiyor” dedi.

Bugünkü tartışmalar üzerine sosyal medyadan bir açıklama daha yapan Bağcı, “Bakanımız Fahrettin Koca haklı; tedaviye yanıt alınmayacak vakalar kobay olarak kullanılmamalı. Aileler de haklı; tedaviye yanıt verecekler için tedaviyi devlet üstlenmeli” ifadelerini kullandı. Bağcı ayrıca, 75 milyon liranın SMA’lı çocuklara gitmesi için başlatılan etiket kampanyasına da katıldı.

ekran-resmi-2021-01-04-00-04-04.png

Bir çözüm önerisi de sunan Prof. Dr. Soyhan Bağcı, “Acil olarak bu konunun uzmanı olan çocuk nörologlarından oluşan bir merkez oluşturulmalı. Tarafsız değerlendirilmeler yapılmalı. En başından itibaren ailelere doğru danışmanlık verilmeli” ifadelerini kullandı.

Özel Haber