SMA hastası kızı için organlarını satışa çıkardı: Savcılık ifadeye çağırdı
Dilara ve Turan İngin çifti İstanbul Sultanbeyli’de yaşıyor. Tek çocukları Sevinç Nur, 21 ay önce dünyaya geldi. Bebeklerinin hareketlerindeki değişiklik nedeniyle aile hastaneye başvurdu. 3.5 aylıkken Sevinç Nur’a doktorlar SMA Tip 1 teşhisi koydu. Durumu iyi olmayan İngin ailesine tedavi için 1 milyon 800 bin Avro yani 29 milyon TL’den fazla para gerekiyor. Şimdiye kadar ise aile yardım kampanyalarıyla gerekli paranın sadece yüzde 21’ini toplayabildi. Minik Sevinç Nur’un tedavisi için 1 milyon 422 bin Avro’ya daha ihtiyaç var.
Saray’a bile gitti
Cumhuriyet'ten Kader Çukay'ın haberine göre; yeterli parayı toplayamayan çaresiz baba Turan İngin, organlarını satışa çıkardı. Baba İngin, “SSK, Sağlık Bakanlığı, Çalışma Bakanlığı gibi birçok yere başvuru yaptık. Saray’a bile gittik. Umursamadılar bizi. Çocuğum için dalağımı, böbreğimi satmaya kalktım. Ancak savcılıktan uyarı aldım” dedi. AKP iktidarının SMA’lı çocukları ve aileleri yalnız bıraktığını belirten İngin, “Şu an kendi ülkemizde valilik onaylı resmi dilenci haline getirildik” sözleriyle tepkisini dile getirdi.
Bir kilosu kaldı
Sevinç Nur içinse vakit her geçen dakika daralıyor. Minik bebek şu an 12.5 kilo. Bir kilo daha alırsa tedavi şansı kalmayacak. Çünkü tedavide 13.5 kilo sınırı bulunuyor. Ancak tedavisine başlanırsa Sevinç Nur’un akranları gibi koşup oynama, yaşama tutunma şansı yüzde 98.
Üç ay süresi var
15 aydır süren kampanyanın bitmesine ise üç ay kaldı. “Ülkemizde kur artışından dolayı kimse bağış yapmıyor” diyen baba İngin şöyle konuştu: “SMA Tip 1 hastalığında kullanılan Zolgensma ilacının Türkiye’de olması için konuyu yargıya taşıdık ve kazandık. Ancak Sağlık Bakanlığı ilacı yazması için hekimlere izin vermiyor. Reçeteyi yazacak doktor bulamıyoruz. Reçetenin yazılması durumunda doktorun görevine son verilir. 360 bin Avro ilaç Türkiye’de temin edilmediği için 1 milyon 800 bin Avro oluyor. Bakanlığa ilacı Türkiye’ye getir, bizi yurt- dışına mecbur bırakma diyoruz. Şu an kendi ülkemizde valilik onaylı resmi dilenci haline getirildik."
SMA'lı Sare'nin annesi: Bir lokma az yesin, tedaviye ulaşsın diye çocuğumu aç bırakıyorum
2 oğlunu SMA'dan kaybeden çiftin 3'üncü oğlu da SMA'lı
SMA'lı aileler 9. kez daha Ankara'da: Kilo almasın diye çocuklarımızı aç bırakıyoruz