Bakan Zehra Zümrüt Selçuk açıklamasında, "SMA hastalarımızın SUT'a tabi ilaçlarını daha önce olduğu gibi temin etmeye devam edeceğiz" ifadelerine yer verdi.

SGK'dan yapılan açıklamada ise "SMA hastalarımızın tedavisinde kullanılan SUT’a tabi ilaçların erişimi ile ilgili konu çözüme kavuşmuştur" denildi.

SMA hastalığı kaç yaşında ortaya çıkar?

SMA hastalığının ortaya çıkış yaşı, hastanın SMNc geninin kopya sayısına göre değişmektedir. Genlerinde daha az SMNc kopyası bulunan tip 1 SMA hastaları henüz altı aylık olmadan belirti göstermeye başlarlar. Bu hastalar anne karnında iken bile hareketleri azalmıştır. Tip 2 SMA hastaları 6 ila 18 aylık olduklarında belirti göstermeye başlarlar. Tip 3 SMA’ da belirtiler 18 aylıktan sonra ortaya çıkar. Tip 4 SMA ise erişkinliğe kadar belirti vermeyebilir. Belirtileri olmasa da kişi doğduğu andan itibaren SMA hastasıdır ve hastalık genetik olarak tespit edilebilir.

Türkiye'da kaç kişide SMA hastalığı vardır?

Hastalığın Türkiye’de görülme sıklığı on binde birdir. Bu bakımdan hastalık Türkiye’de yaklaşık olarak sekiz bin kişide görülmektedir. Buna neden olan genetik eksikliği taşıyan kişilerin önceden önlem alması bunun çözümüdür. Ailesinde bu ve buna benzer hastalıklar görülen kişilerin gen testi yaptırmaları önerilir. Pozitif çıkarsa sağlıklı bebekler dünyaya getirmek için tüp bebek tedavisi uygulanabilir. SMA tip 1 hastalığından muzdarip bebeklerin %65’i, yaşamlarının ilk iki yılında kaybedilmektedir. Fakat belirtileri daha geç başlayan formlar uygun bir bakımla daha uzun süre hayatta kalabilir.