Dravet Sendromu Hasta ve Yakınları Derneği Başkanı Özlem Ülüş Duran, Birgün’e yaptığı değerlendirmede ilaca dirençli epilepsi hastalığı olarak bilinen Dravet sendromunda kullanılan ilaçların hayati önem taşıdığını ancak son bir kaç aydır piyasada bulunamadığını ve yüksek fark ücretleri ödemek zorunda kaldıklarını söyledi. Duran, ‘‘Bu çocuklar çok fazla nöbet geçiriyor, aynı zamanda bağışıklık sistemleri çok zayıf oluyor’’ dedi. Hastalığın 10 bin doğumda bir görüldüğünü anlatan Duran, 20 yaşındaki kızı Özgür’nün de dravet sendromlu olduğunu söyledi.

Duran, kullanılan ilaçların hayati önem taşıdığını anımsatarak, özetle şunları söyledi:

‘‘Bu çocukların bazılarının nöbetleri 1,5-2 saat kadar sürüyor. Dolayısıyla yoğun bakıma kaldırılmak durumunda kalıyorlar. O yüzden bu ilaçlar hemen bırakamıyorlar. Stripentol etken maddeli bir ilacımız var. Bu ilacı devlet karşılıyordu. İlaç raporumuz var, raporu Türk Eczacıları Birliği’ne veriyoruz ve ilacımız geliyordu. Üstelik fark ücretleri de alınmıyordu. Döviz kuru nedeniyle son 2 aydır hem ilaç yok, hem insanlar sıraya girip ilaçlarını bekliyor hem de artık kutu başına 30 avro talep ediyorlar. 3 aylık doz için 270 avro ödeme yaptık ve ilaç 20 gün sonra geldi. Eğer elimizde yedek ilaç olmasaydı ne yapacaktık bilmiyorum.

Biz kendi aramızda ilaçları hastalarla bölüşüyoruz. Resmen kaderimize terk edildik. Bir tane hasta yakını 3 aylık dozun fiyatını karşılayamadığı için mecburen bir aylık reçeteler ile ilacını almak durumunda kalıyor. Kızım bu ilacın yanında 3-4 farklı ilaç daha kullanıyor. Bir ilacı var örneğin, onu Almanya’dan getiriyoruz, Türkiye’de yok. Bir aylık kutusu 350 avro. TEB’de benim önümde bekleyen insanların 5-6 kredi kartını gişeye dizdiğini ve 45 bin liralık fatura için ‘2 bin lira şu karttan, 5 bin lira şu karttan alın’ dediklerini görüyorum. Tam bir rezillik yaşanıyor. Bütün vergilerimi, primlerimi zamanında ödüyorum.

Tüm Eczacı İşverenler Sendikası Genel Başkanı Eczacı Nurten Saydan ise ilaç yokluğuna karşı önlem alınması gerektiğini söyledi.

İsviçre kökenli Roche ilaç firmasının organ nakli hastalarında kullanılan “Mikofenolat mofetil' etken maddeli ilacın Türkiye'deki ticari faaliyetinin 31 Ağustos 2023 tarihi itibarıyla sona erdiğini anımsatan Saydan "Mikofenolat mofetil etken maddeli bu ilaç böbrek, kalp ve karaciğer nakli yapılan hastalarda akut organ reddini önlemek için kullanılmaktadır. İlaç firmalarının ticari kuruluşlar olduğunu söyleyerek zarar ettikleri yerde ilacı asla ithal etmezler veya üretmezler” dedi. Saydan, özetle şunları söyledi: “Bıçak kemiğe dayandı, ilaç yokluğu artıyor. Uzunca süredir yeni molekül tedavi edici ilaçlar da ancak özel ithal yoluyla ve neredeyse onlarca katı fazlasına tedarik ediliyor. Ülkemiz için sadece ne olursa olsun tasarruf hedefleyen ilaç fiyat politikasından vazgeçilmesi ve ilaç kurunun yılda birden fazla kez güncellenerek reel kurla arasındaki farkın kapatılarak beklemeksizin uygulamaya alınması öncelikli olmalıdır. İlaçların bulunabilir ve ulaşılabilir olması için bir an önce düzenleme yapılmalıdır.”