SMA dolandırıcılığı, izinli kampanyaları vurdu
Son dönemde SMA hastalığını hedef alan dolandırıcıların, bu hastalığı kullanarak topladıkları bağış paralarıyla ortadan kaybolması ve son olarak bir annenin SMA hastası oğlu için topladığı bağış paralarını kendi kullanması, SMA'lı çocuklar için başlatılan izinli kampanyaları vurdu.
Çocukların yurt dışında tedavi görebilmesi için gerekli olan paranın toplanması amacıyla birçok ilde valilik izni ile başlatılan kampanyalar durma noktasına geldi.
'Sadece yüzde 1'lik dilimi toplayabildik'
Ankara'da Berivan ve Savaş Ete çiftinin 3 çocuğundan en küçüğü olan SMA'lı Efraim Efe için Ankara Valiliği'nin izniyle başlatılan kampanyada gerekli olan paranın 3 ayda sadece yüzde 1'lik kısmı toplanabildi. Anne Ete SMA hastalığını kullanarak izinsiz para toplayanlar nedeniyle istenilen hızda kampanyanın ilerlemediğini belirtti.
'Suistimaller nedeniyle durma noktasına geldi'
Fatma Yavuz, Asel'in yurt dışındaki gen tedavisini alabilmesi için 22 aydır mücadele ettiklerini anlattı. Son dönemde SMA'lı bebekler için toplanan paraların kötü kişiler tarafından suiistimal edildiğine yönelik haberleri hatırlatan Yavuz, “Tam kampanyamız hızlandı derken, ne yazık ki olumsuz örnekler yaşandı. SMA'lı bebekler üzerinden bu durumu suiistimal edenle var. Bu da bizim kampanyalarımıza çok fazla yansıdı. Artık kampanyamız durma noktasına geldi. Asel'in zamanı çok daraldı" dedi.
Kanser tedavisinde bir ilk! Tümörler tamamen yok oldu
STREP A KABUSU: Bu belirtiler varsa vakit kaybetmeyin
Kanser ilacında şimdi de ruhsat oyunu
