Sosyal Güvenlik Kurumu'nun verilerine göre 2020 yılı itibariyle bin 300 civarında SMA hastası bulunuyor. Hastalığa yüzde 90 olumlu etkili olduğu ifade edilen Zolgensma adlı ilaç yaklaşık 2 milyon dolar fiyatıyla en pahalı tedavi olarak biliniyor. Ancak bu ilaç Türkiye’de karşılanmıyor. Aileler yurtdışında uygulanan Zolgensma’ya ulaşmak için kampanyalar başlatıyor ve yetkililere ilacın Türkiye’ye getirilmesi için çağrıda bulunuyor.

Sosyal medya hesabında hastalığa dair açıklamada bulunan Bakan Fahrettin Koca, SMA taraması programıyla Mayıs 2022’den bu yana 760 bin 789 bebek ve 601 bin 507 erişkinle tarama yaptıklarını kaydetti.

SMA tespit edilen bebeklere erken dönemde tedavi uyguladıklarını aktaran Koca, “Yenidoğan SMA tarama programında tanı alan ve Nusinersen tedavisinin yükleme dozu tamamlanan bebeklerde ilk 6 aylık süreçte sağ kalım oranı yüzde 100 olarak gerçekleşmiştir” dedi.

Kan örneği yeterli

Bakan Koca’nın açıklamaları şöyle:

“Genlerinizdeki SMA, bir sonraki çocuğunuzda ortaya çıkmayı bekliyorsa? SMA hastası çocuğunuz yoksa, bu, asla olmayacağı anlamına gelmeyebilir. Yeni bir çocuk sahibi olmayı düşünüyorsanız, eşinizle, Aile Sağlığı Merkezinizde SMA riski açısından tarama yaptırın. Kan örneği yeterli.

Hasta yavrularımıza yüksek tıbbi ve insani destek, hastalığın kendisiyle bilimsel mücadele: Sağlık Bakanlığı olarak SMA konusuna yaklaşımımızın özeti budur. Umut olmak da hayal kırıklıklarını önlemek de görevimizdir. Toplum olaraksa SMA taraması konusunda bilinç sahibi olmalıyız."

Koca'dan Strep-A uyarısı var, vaka sayısı yok

Fahrettin Koca suskun: HPV aşılarından ses seda yok!

Eksik SMA kararı: Aileler isyanda