Eksik SMA kararı: Aileler isyanda

Bugün bir araya gelen SMA Bilim Kurulu toplantısının ardından yazılı bir açıklama yayınlandı. Açıklamayı sosyal medyadan paylaşan Sağlık Bakanı Fahrettin Koca "SMA Bilim Kurulumuz toplandı. Evlilik öncesi ve yenidoğan taramaları önemli tedaviye erken başlanmasını sağladı. Bu sayede yükleme dozunu alanlar için 6 aylık sağ kalım yüzde 100. Artık iki ilaç tedavi rehberinde" ifadelerini kullandı.

Açıklamada SMA tedavisinde kullanılan Nusinersen ile birlikte Risdiplam etken maddeli ilaç ve Zolgensma isimli ilaçlarla ilgili tüm verilerin izlendiği belirtildi. Risdiplam etken maddeli ilacın Türkiye'ye girişi için gerekli yasal prosedürlerin ilgili firma tarafından tamamlandığını belirten Koca, başvurunun yapıldığını bildirdi.

Hastalara solüsyon şeklinde oral yolla verme olanağı da sunacak bu ilaçla ilgili bilimsel verilerin değerlendirildiğini aktaran Koca, ilgili ilacın ruhsatlandırılması için son aşamaya gelindiğini söyledi.

Zolgensma için karar çıkmadı

Koca, üçüncü ilaç Zolgensma için SMA Bilim Kurulu’nun değerlendirmesinin sürdüğünü kaydederek sözkonusu ilaç için çekincelerinin olduğunu söyledi. Açıklamada Zolgensma için şu ifadelere yer verildi:

"Bu noktada ülkemizde doğan her SMA’lı bebeğin etkinliği bilinen bir tedaviyi aldığını ve yapılan SMA yardım kampanyalarının hiçbirisine Sağlık Bakanlığı olarak onay vermediğimizin bilinmesini isteriz. Zolgensma tedavisinin semptomlu hastalara fayda göstermediği bilinmektedir. Ancak semptom gösteren, hatta cihaza bağlı ve tedaviden hiçbir fayda görmeyecek bu hastalar için dahi kampanyalar yapılmaktadır. Hatta onayımız dışında, bu tür kampanyalarla yurt dışına götürülerek Zolgensma tedavisi alan ve yarar görmeyince tekrar Nusinersen tedavisine devam etmek için Bakanlığımıza başvuru yapılan çok sayıda bebeğimiz mevcuttur."