Ceylan ve Ümit Çakto çifti, Manisa’da yaşıyor. İlk çocuklarını 16 ay önce kucaklarına alan ailenin sevinci uzun sürmedi. Bebekleri İrem Nur’a 55 günlükken SMA Tip-1 teşhisi kondu. Bu Çakto ailesi için zor günlerin başlangıcıydı. Tedavi olması için milyonlarca lira gerekiyor. Aile, İrem Nur’un yaşama tutunabilmesi için yardım kampanyası başlattı. Şimdiye kadar tedavi masrafının sadece yüzde 26’sı toplandı.

Kasları eriyor

Küçük kızı her gün gözleri önünde eriyen Ceylan Çakto “Gün geçtikçe kaslarını kaybediyor, kas hareketlerini kaybettiği için gözleri açık uyuyor. Tek hareketi şu an nefes alabilmek” dedi. Yutkunma kaslarını da kaybeden İrem Nur’un beş kilograma kadar düştüğünü belirten anne gözyaşları içinde “Burnundan sıvı besin alıyor. Beslenebilmesi için ameliyat olması gerek. Ameliyat edilebilmesi için beş aydır birçok hastaneye gittik. Ancak hastaneler, yoğun bakım ünitelerimiz dolu diyerek bizi geri çeviriyor. Sesimizin duyulmasını istiyoruz” ifadelerini kullandı.

İlaç yaşama bağlıyor

İrem Nur’un cihazlara bağlı yaşadığını söyleyen anne Çakto, “Yavrum kurtulsun diye çalmadığımız kapı kalmadı. Bakanlık ilacı getirmiyor çünkü işe yaramadığını söylüyor. İlacı kullanan çocuklar şu an bisiklet sürüyor. İlacın yüzde 97’lik başarı oranı var” ifadelerini kullandı. Avrupa İlaç Kurumu ve Birleşik Devletler Gıda ve İlaç Dairesi’nin Zolgensma ilacı için verdiği onayı Sağlık Bakanlığı, “verilere inanmıyoruz” gerekçesiyle ailelere temin etmiyor.