SMA’lı çocukların aileleri seslerini duyurmaya çalışıyor. Hastalığın tedavisi çok pahalı, bakanlık ise bu ilaçları karşılamıyor. Çocuklarının tedavi masraflarını karşılamak için bireysel kampanya başlatan aileler hem gerekli parayı toplamaya hem de bakanlığın bu masrafları karşılaması için mücadele etmeye devam ediyor.

Gazeteci Fırat Yeşilçınar, bir süredir SMA’lı çocukların ailelerinin sesini duyurmak için sosyal medya üzerinden yayınlar yapıyor. Bunlardan biri de Roza bebek.  Roza’nın annesi Şehriban Arı, dün yayına hastaneden bağlandı. İki gün önce durumu kötüleşen Roza, hastaneye kaldırılmıştı.

Tedavi için 20 milyon lira gerekiyor

Roza Arı 7 aylık. Hastalığın tanısı ise 3 ay önce konuldu. Hızlı ilerleyen hastalık nedeniyle bir an önce çocuklarını tedavi ettirmek isteyen aile ise sesini duyurmaya çalışıyor. Tedavi için 20 milyon lira gibi bir meblağ gerekiyor. Solunum ve beslenmede sorun yaşan Roza’nın annesi, “Bebeğimiz boğazından besleniyor. Ben hâlâ bunu idrak edemedim. Ağzından beslemeye çalışıyorum” ifadelerini kullandı.

Gereken paranın yüzde 15'i toplanabildi

Çok sayıda aile, SMA hastası çocukları için mücadele veriyor. Roza bebek bunlardan yalnızca bir tanesi. Roza şu an 6 kilo 300 gram. Aile, bebeğin bakımı için birkaç cihaz aldı ve sadece bu cihazların maliyeti 70 bin lira. Tedavi için ise 2.2 milyon dolar gerekiyor. Tedavi için ABD’nin Boston kentindeki bir hastaneyle anlaşma yapıldı. Ancak henüz gereken paranın sadece yüzde 15’i toplanabildi.

SMA hastası Roza için bugün sosyal medya üzerinden #SMAhastasıRozayadestek etiketiyle kampanya başlatıldı.