Hemofili hastası gence 'sizi listenin başına alıyoruz' diyen Sağlık Bakanlığı neyi bekliyor?

16 bin lira tutarındaki ilaca maddi koşullar nedeniyle Yakut gibi birçok hasta ulaşamıyor. Haberimizin ardından Sağlık Bakanlığı'nın arayıp 'sizi listenin en başına alıyoruz' dediği Yakut'a daha sonra hiçbir dönüş yapılmadı. CHP Ankara Milletvekili Murat Emir de konuya ilişkin bir soru önergesi verdi.

Türkiye’de üretilemeyen kimi ilaçlar Sağlık Bakanlığı ya da Türk Eczacıları Birliği aracılığıyla yurtdışından getirilirken, kura endeksli fiyatlar nedeniyle SGK söz konusu ilaçları "pahalı olduğu" gerekçesiyle karşılamayabiliyor. Hemofili hastası Onur Yakut da benzer bir zorlukla mücadele eden yurttaşlardan sadece birisi.

Önce ihtiyaç duyduğu ilaca ulaşmak için var olan engeli kaldırdı, sonra da 16 bin liralık ilaç bedeliyle karşılaştı.

Yakut'un taleplerinin ardından Sağlık Bakanlığı aileyi arayıp "sizi listenin en başına alıyoruz" dedi ancak daha sonra hiçbir gelişme yaşanmadı.

BAKANLIK ÖNCE ARADI, SONRA SESSİZLİĞE GÖMÜLDÜ

Başlattığı kampanyayı, "Ben bir güzel sanatlar öğrencisiyim. Sanatın  evrenselliğine inanırım. İnsanlar görüyorum, yakınımda olsun, sosyal medyada olsun, hastalıklarla boğuşan, haklarını alamayan. Tabii kendimi de baz alarak böyle bir paylaşım yapmaya karar verdim. İnsanlara danıştım ve bir karara vararak başlattım kampanyayı. Sadece hemofili değil, farklı rahatsızlıkları olanlar da ilacını alsın istedim. Bir yerde kenetlenip hakkımızı alalım diyerek paylaşımlar yaptım. Bu durumu bu şekilde paylaşımımda belirttim. Evet bir üniversite öğrencisiyim, arkadaşlarım var ve beni böyle hatırlamalarını tabii ki istemem. Bundan belki de etkileneceğim ama eğer o klinikte ağrılardan dolayı sabaha kadar süren inlemeler kesilecekse her şeye değer. Benle başlar, muhakkak başkaları da talep eder. Hak kazanır" diyerek duyuran Yakut'un aradan geçen iki aylık süreçte sağlık sorunları da artmaya devam etti.

Sık sık hastaneye gitmek ve çeşitli sağlık sorunlarıyla mücadele etmek zorunda kalan Yakut, Bakanlığın söz konusu adımı bir an önce atmasını bekliyor.

Konuya ilişkin soL'a açıklamada bulunan Yakut'un yakınları, gelinen noktayı şu sözlerle açıkladı:

Sakatlıkları devam ediyor. Kullandığı ilaçların etkisi gün geçtikçe azalıyor, son bir ayda tam iki kez hastaneye kaldırıldı. Bunlardan birinde yaklaşık iki hafta yattı. Kimi zaman eklem kanaması, kimi zaman da eklem sakatlığı şeklinde oluyor. Şu an yine hastanede. Bakanlıktan aradılar ve "sizi listenin en başına alıyoruz" dediler. Fakat ondan sonra bir dönüş olmadı. Doktorları kilo almasını, daha dikkatli yaşamasını söylüyorlar. İlaç için başlattığı kampanyaya neredeyse tamamı destek oldu, yanındayız dediler. Fakat ilaçla ya da o ilacın ödenmesiyle ilgili başka bir gelişme yaşanmadı.

SORU ÖNERGESİ VERİLDİ

Yakut'un taleplerini de içeren bir soru önergesi, CHP Ankara Milletvekili Murat Emir tarafından Meclis'e iletildi.

Emir, "Hemofili tedavisinin en sık ve en ciddi komplikasyonu, uygulanan faktör proteinine karşı allo-antikor (inhibitör) oluşmasıdır. Bu durumda, tedavide uygulanan faktör 8 ilaçları kanamayı tam olarak durduramamakta, hastaların eklemleri zararlar görebilmektedir. Son yıllarda dünya genelinde inhibitörlü hastalarda kullanılmaya başlanan “Emicizumab” adındaki ilacın bu hastalığın tedavisinde çok daha etkili olduğu hekimlerimizce de hastalığın tedavisinde devrim olarak nitelenmiş ve onaylanmıştır. Bu ilacın kullanılmasına Sağlık Bakanlığı onay vermiş olmasına rağmen Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK) geri ödeme kapsamına almamıştır" derken, Sağlık Bakanı Sayın Fahrettin Koca tarafından yazılı olarak yanıtlanması talebiyle şu soruları yöneltti:

1. Bakanlık kayıtlarına göre; Türkiye’de kaç hemofili-A, hemofili-B hastası bulunmaktadır? İnhibitör reaksiyonu gelişen kaç hemofili-A hastası vardır?
2. Emicizumab adındaki ilaç, hangi ülkelerde kullanılmaktadır? Ülkemizde bu ilacı kullanan hemofili hastası var mıdır?
3. Bakanlığınızın, hastanın kullanması gerektiği şeklinde onay verdiği Emicizumab ilacının geri ödemesini Sosyal Güvenlik Kurumu’nun (SGK) reddetmesinin gerekçesi nedir? Pahalı olduğu gerekçesiyle karşılanmadığı iddiası doğru mudur?