SMA hastası yüzlerce çocuk zamanla yarışıyor. Aileler, Sağlık Bakanlığının karşılamadığı ve 20 milyon lirayı bulan tedavi masrafları için kampanya yürütüyor. Kitle İmha Silahlarının Yayılmasının Finansmanının Önlenmesine Dair Kanun Teklifi’nin yasalaşmasıyla birlikte ailelerin bu kampanyaları da engellenmiş oldu. Artık valilik izni olmadan kampanya yürütülemeyecek.

Cumhuriyet’ten Ece Piroğlu’nun haberine göre; aileler, valilikten izin sürecinin uzun sürmesiyle daha da çaresiz duruma düştüklerini söylüyorlar. CHP Milletvekili Mahmut Tanal ise iktidarın aileleri tamamen kendi durumlarıyla baş başa bıraktığını söyledi.

Valilik izni için sosyal medyada kampanya başlatıldı

Aileler, zamanla yarıştıklarını kaydederek SMA hastası yüzlerce çocuğa dair ellerindeki son umut kırıntısının da alındığını söyledi. Kampanyaların engellenmesiyle birlikte sosyal medya üzerinden SMA’lı bebeklere valilik izni için kampanya başlatıldı.

"Kimsenin evladını yaşatmak için izne ihtiyacı yok"

Tedavi için çok az zamanı kalan ve sosyal medya üzerinden ünlü oyuncularla yapılacak yardım kampanyası ‘valilik izni’ne takılan Rümeysa bebeğin ailesi, “Bu hafta belki bitirmeyi planlıyorduk kampanyayı, bu yasanın çıkmasıyla biz bitirebilir miyiz bilmiyorum. Biz kendimiz Instagram üzerinden yayınlara devam edeceğiz sonuçta kimsenin evladını yaşatmak için birilerinin iznine ihtiyacı yok” dedi. 

"Sizi tamamen kendi durumunuzla baş başa bırakıyorlar"

Teklifin Meclis komisyonunda görüşüldüğü sırada SMA hastaları için toplanan yardımların engellenebileceğini vurgulayan CHP’li Mahmut Tanal, şöyle konuştu:

Bu aslında amacı belli, güya suç gelirlerinin aklanmasını engellenmek amacıyla yardımların veya bir suç unsuru yaratmak amacıyla bu tür yardımların toplanmasının engellemesi gaye ve amacını gütmektedir hep bize söylediler. Biz de dedik ki yani bu kanunda sadece suç gelirlerinin aklanmasının veya yardım adı altında bunu aklayacak bir durum yok. İyi niyetli, insani amaçlı, hümanist düşünceyle yapılacak olan her türlü dayanışmayı gerektiren yardımlar dahi bununla engellenecek dedik. Yani bu toplumdaki yardımlaşma duygusunu, dayanışma duygusunu körükleyecek. Bu kanun maalesef toplumsal yaşamda bir araya gelmek, paylaşmak vs. yerine bireyselliği getirecek dedik. 

 

Toplayan da, para ödeyen de ceza alacak. Toplanan parada Hazine’de el konulacak. Yani tamamen sizi kendi durumunuzla baş başa bırakıyor. Siz vicdanen, ahlaken hukuken rahatsız olsanız bile o yardımı açıktan veremezsiniz ancak gizliden vereceksiniz asıl o zaman kara para olur. İşi oraya sürüklüyorlar. İnsanlar parayı bankaya atamayacaklar diyecek ki ‘kardeşim ben el altından vereceğim’ Yani hiç olmazsa imkanı olan vicdani anlamda rahatsız olan da bu sefer ceza yemekten kurtulmuş olacak.