Polisten SMA hastası çocukların ailelerine: Demagoji yapma

Türkiye’nin dört bir yanından gelen aileler SMA (Spinal Muskuler Atrofi) çocuklarının tedavilerinde devlet desteği sağlanması talebiyle eylem yaptı. Eylemde bir polisin anneye "Burada oturunca geçecek mi? Demagoji yapma" dediği görüldü.

Taleplerini dile getirmek için Sağlık Bakanlığı önünde eylem yapan SMA hastası çocukların ailelerine müdahale edildi. Eylemde bir polisin ailelere "Demagoji yapmayın" demesi üzerine aileler polise "Ne demagojisi benim çocuğum ölüyor" diyerek tepki gösterdi.

Bir anne "Ben bir anne olarak çocuğumun tabutunu hazırladım ben burada" diyerek isyan etti.

SMA hastalığı nedir?

Spinal Musküler Atrofi olarak adlandırılan SMA kas kaybı ve zayıflığa sebep olan ve çok sık rastlanmayan bir hastalıktır. Vücutta yer alan pek çok kası tutarak hareket kabiliyetini etkileyen hastalık, kişilerin hayat kalitesini oldukça düşürmektedir. SMA, bebeklerde en sık rastlanan ölüm nedeni olarak kabul ediliyor.

Spinal motor nöronlarının yani omurilikte bulunan motor sinir hücrelerinin kaybına yol açarak proksimal yani vücut merkezine yakın kasların tutulumuyla, vücutta iki taraflı olarak güçsüzlüğe yol açan, kaslarda ilerleyici bir güçsüzlüğe ve atrofiye yani kas kaybına yol açan genetik geçişli bir hastalıktır. Bacaklardaki güçsüzlük kollardan daha belirgindir. SMA hastalarındaki SMN geni hiç protein üretemediği için vücuttaki motor sinir hücreleri beslenemez ve bunun sonucunda istemli kaslar görevini yapamaz hâle gelir. 4 farklı tipi bulunan SMA halk arasında "gevşek bebek sendromu" olarak da bilinir. Bazı durumlarda yemek yeme ve nefes almayı bile imkansız hale getiren SMA'da görme ve işitme duyuları hastalıktan etkilenmez ve his kaybı olmaz. Kişinin zekâ düzeyi normal ya da normalin üzerindedir. Ülkemizde her 6000 doğumda bir görülen bu hastalık sağlıklı fakat taşıyıcı olan anne babaların çocuklarında görülür. Ebeveynler taşıyıcı olduklarının farkında olmadan sağlıklı bir şekilde hayatlarını sürdürürken genlerinde bulunan bu bozukluk çocuğa geçtiğinde SMA ortaya çıkabilir. Taşıyıcı ebeveynlerin çocuklarında SMA görülme oranı %25'tir.

 

 

Gündem