Cumhuriyet'ten Sarp Sağkal'ın haberine göre, Sağlık Bakanı Fahrettin Koca’nın "Çocuklarımızın kobay olarak kullanılmasına izin vermeyeceğiz" ve "Küresel ilaç şirketlerinin oyunu" ifadeleriyle andığı SMA ilacının Türkiye İlaç ve Tıbbi Cihaz Kurumu’nun (TİTCK) Yurtdışı İlaç Listesi’nde 22 Aralık 2020'de yer aldığı ortaya çıktı. 

Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, Milli Piyango’dan Varlık Fonu’na aktarılan 75 milyon TL’nin SMA hastası çocuklar için kullanılması talebiyle sosyal medyada yürütülen kampanya doğrultusunda yaptığı açıklamada, “Çocuklarımızın kobay olarak kullanılmasının ise net olarak karşısındayız. Bilimsel veriler dışında küresel ilaç şirketlerinin oyununa müsaade etmeyeceğiz. Ailelerimizin suistimal edilmesine izin vermeyeceğiz. Gen tedavisi adı altında ortaya atılan yöntemin bilimsel olarak işe yaradığını gösteren şimdilik somut hiçbir veri bulunmamaktadır. Ancak ilaç şirketlerinin oyununa gelerek yapılan kampanyalarla bu durum suistimal edilmektedir. İlaç şirketlerinin baskısı ile çocuklarımızın kobay olarak kullanılmasına izin vermeyeceğiz” demişti. 

Tüm Eczacı İşverenler Sendikası (TEİS) Genel Sekreter Yardımcısı Ali Erdem, Yurtdışı İlaç Listesi'nde yer alan ilaçların Türkiye’ye getirilmesinde yasal bir engel olmadığını aktardı, bu ilacın parayla getirilebildiğini söyledi. 

Erdem, "İlaç (Zolgensma) yasaklanan bir ilaç değil. Sadece SGK tarafından karşılanmıyor. Yani ilacı parayla getirebilirsiniz. İlacın getirtilmesi için vatandaşların Sağlık Bakanlığı’na başvurması gerekiyor. SMA ilaçları konusunda etkinliği kanıtlanan bir ilaç maalesef yok. Konuşulan ilacı alınca hasta kesinlikle iyileşecek diye bir durum söz konusu değil. Ancak Bakanımızın dediği gibi bir ilaç da değil. Bu ilaç EMA (Avrupa İlaç Ajansı) tarafından onaylanmış bir ilaçtır. Yani ortada kobaylık bir durum yok." ifadelerini kullandı.