Cumhurbaşkanı Tayyip Erdoğan SMA hastalarına hastalığın tüm tiplerinin ilaçlarının geri ödemesiyle ilgili sorunu çözdüklerini söylemişti ancak ilaçlara ulaşılamıyor.
SMA'lı çocukların aileleri tarafından düzenlenen eyleme Tokat'ın Zile ilçesinden gelen bir anne, “İlacımızı almaya geldik” dedi.
SMA'lı çocukların ailelerine destek veren CHP Ordu Milletvekili Dr. Mustafa Adıgüzel ise “100-150 kadar yavrumuzun tedavisini devletimizin yaptırması lazım. Türkiye’de bazı hocalarımızın bu merkezlerin açılması için başvurduğunu ancak Sağlık Bakanlığı’ndan kendilerine geriye dönüş bile yapılmadığını öğrendim. Spinraza isimli ilacın, üretici firma ile SGK arasındaki anlaşmazlıktan dolayı iki ay tedarikinde zorluklar yaşandı ve burada öğrendim ki 15 yavrumuzu bu nedenle kaybetmişiz. Çok üzüldüm" açıklamasında bulundu.
Adıyaman'dan gelen bir baba ise, “Devletimiz bu çocuklara nefes olmak zorun. Nasıl ben bu bayrak için seve seve canımı vermeye mecbursam devlet de benim evladımı korumakla mükellef. Bizler ilaç istiyoruz. Devletten, iş aş istemiyorum. Bizler kuru ekmek ile evlatlarımızı büyütürüz. Bizim çocuklarımızın ilaçlarını getirsinler. Bizim ağıtsız günümüz yok. Devlet olarak sahip çıkmak zorundasınız. Ben Adıyaman’dan 12 buçuk saatle geldim. Ondan bundan borç alarak geldim. Niye? Bu çocuklarımın sesini duyurmak için. Grup toplantılarında, açıklamalarda zerre kadar SMA ile alakalı bir şey yok. Bizler bu ülkenin vatandaşı değil miyiz” diye sorarak isyan etti.