Taşcıer, “Bir yıl içinde başlayacağını söylediği günden bu yana en az 370 çocuk daha SMA’lı doğmuş oldu. Halbuki bu durum sadece 5 dolarlık bir tarama testiyle engellenebilirdi… Testler Türkiye genelinde başlasa, SMA bu topraklardan tümüyle silinebilir ama bir türlü başlamadığı için SMA’lı yeni çocuklar doğuyor ve ilaç şirketleri bundan para kazanıyor” dedi.
CHP Ankara Milletvekili Gamze Taşcıer, SMA tarama testlerini TBMM gündemine taşıdı. Taşcıer, Sağlık Bakanı Fahrettin Koca’nın yanıtlaması istemiyle verdiği önergeyle “Mart 2019’da bir yıl içinde biteceğini açıkladığınız yerli kitlerin akıbeti nedir? Bakanlık üretilen yerli kitleri ücretsiz olarak vatandaşların hizmetine sunmaya başlamış mıdır? Ocak 2021’de kullandığınız ‘bundan sonra’ ifadesi ile ne kadar uzaktaki bir gelecekten bahsetmektesiniz? Şubat 2021’de kullandığınız ‘çok yakın bir zamanda’ ifadesi ile ne kadar uzaktaki bir gelecekten bahsetmektesiniz? Ankara Büyükşehir Belediyesi 25 Şubat 2021 tarihinde Başkent Üniversitesi ile imzaladığı protokol ile yeni evlenecek çiftlere ücretsiz SMA testi desteği verileceğini açıklamış, nisan ayı içerisinde başvuruları almaya başlamış ve sonraki süreçte de uygulamayı hızla başlatarak yüzlerce çifte ücretsiz test imkânı sunmuştur. Ankara Büyükşehir Belediyesi’nin kısa sürede hayata geçirebildiği projeyi Sağlık Bakanlığı yıllardır verilen sözlerinize rağmen neden bir türlü hayata geçirememektedir? Sağlık Bakanlığı yurt genelinde, evlilik öncesi ücretsiz SMA tarama testi hizmetini kesin olarak hangi tarihte vatandaşlara sunmaya başlayacaktır? Türkiye’de 2019 ve 2020 yıllarında, 2021’in de ilk beş ayında kaç çocuğa SMA tanısı konulmuştur” sorularını sordu.
'Aileler taşıyıcı olup olmadığını öğrenebilir'
“Sağlık Bakanı Fahrettin Koca Mart 2019’dan bu yana evlilik öncesi SMA tarama testleriyle ilgili sözler veriyor. Ancak aynı COVID-19 aşıları için verdiği sözler gibi, bu sözlerin de hiç biri tutmadı. Meclis’te kurulmuş olan Nadir Hastalıklar Komisyonu raporunda da yer alan bu konuda hala hiçbir adım atılmaması hem SMA hastası çocuklarımızın artmasına hem de insanların evlatlarını kaybetmesine neden oluyor. Bakan bizzat kendisi yılda 170 SMA’lı çocuğun doğduğunu söylemişti. Yani bir yıl içinde başlayacağını söylediği günden bu yana en az 370 çocuk daha SMA’lı doğmuş oldu. Halbuki bu durum sadece 5 dolarlık bir tarama testiyle engellenebilirdi. Aileler henüz çocuk yapmadan önce taşıyıcı olup olmadıklarını öğrenebilir ve tüp bebek gibi yöntemlere yönlendirilebilirdi. Hepsi komisyon olarak hazırladığımız raporda var ama uygulamaya bir türlü başlanılmadı.
'ABB'de ücretsiz test yapılıyor'
Sağlık Bakanlığı’nın yıllardır yapmayı beceremediği işi, Ankara Büyükşehir Belediyemiz çok kısa bir sürede hayata geçirdi. Ankara’da yeni evlenecek çiftler başvuruyor ve ücretsiz olarak SMA tarama testi yaptırabiliyorlar. Bu test imkânını yakında başka belediyelerimizde de hayata geçireceğiz. CHP’li belediyeler nasıl ki, ülkeyi yönetenler beş maske dağıtmayı dahi beceremediğinde devreye girip maske krizinin aşılmasında büyük rol oynadılar, SMA tarama testlerinde de öncülük ediyorlar.
'SMA tümüyle silinebilir'
Uzun süredir beklenen, kas merkezleriyle ilgili yönetmelik nihayet dün Resmi Gazete’de yayınlandı. Geç de olsa olumlu bir adım olarak görüyoruz ve bir an önce kas merkezlerinin daha da yaygınlaşarak hastalara daha özel hizmet verir hale gelmesini bekliyoruz. Ancak SMA tarama testleriyle ilgili adım ise maalesef bir türlü atılmıyor. Sağlık Bakanı geçtiğimiz aylarda SMA’lı evladı olan aileleri terörize etmeye çalışmıştı. Bu çocuklarımıza destek olmaya çalışanları da ‘sahte kahramanlar, kirli kampanya, ilaç şirketlerinin savunucuları’ gibi sözlerle hedef almıştı. Peki, bu tarama testlerini bu kadar zamandır hayata geçirmeyenler ilaç şirketlerine kazandırmıyor mu? Testler Türkiye genelinde başlasa, SMA bu topraklardan tümüyle silinebilir. Ama bir türlü başlamadığı için SMA’lı yeni çocuklar doğuyor ve ilaç şirketleri bundan para kazanıyor. Biz artık Sağlık Bakanı’ndan yeni sözler duymak değil, somut olarak sürecin başladığını görmek istiyoruz.”
ANKA