Türkiye’nin dört bir yanından gelen Spinal Muskuler Atrofi (SMA) hastası çocukların aileleri bugün Ankara Ulus Meydanı’nda bir araya geldi. Hastalığın tedavisinde kullanılan Sprinza ve Zolgensma ilaçlarının SGK ödemesi kapsamına alınmasını talep eden ailelere CHP Kayseri Milletvekili Dr. Çetin Arık da destek verdi.
Arık: SMA testini kim engelliyor?
Arık, "2 milyon 300 bin dolar para isteniliyor. "Sayın Sağlık Bakanlığı'na ve devletimize çağrı yapmak istiyorum; Bir hekim olarak konuşuyorum, SMA hastalığı engellenebilir bir hastalık. Evlilik öncesi tarama testinin içerisine SMA testi de konulsa bu çocuklarımızın hepsi sağlıklı doğacak. Yetkililere sesleniyorum, SMA hastalarının testinin yapılmasını kim engelliyor?" dedi.
Aileler, "Çocuklar uyurken sessiz olmalı, ölürken değil” yazılı pankartta hayatını kaybeden bebeklerin fotoğraflarını taşıdılar. Aileler, şunları anlattı:
SMA hastası Barış bebeğin annesi: “Entübe halinde, nefes alamıyor. Ben bu hastalıktan bir evladımı kaybettim. Barış’ı da kaybetmek istemiyorum. Tek istediğim ilacın Türkiye’ye gelmesi. Bir evlat daha toprağa koymak istemiyorum. Biz çiftçilikle geçinen insanız. Elazığ’ın köyünden buraya geldik. Tek istediğim evladımın nefes alması.
Barış’ın babası Hanifi Seyhan: “Dokuz aydır bir kampanya başlattık. Daha yüzde 9’dayız. Elazığ’ın tek SMA’lı bebeği. Köyde çiftçilikle geçiniyorum. 14 aylık 9 aydır hastanede. Ben daha önce de çocuğumu kaybettiğim için Barış’ı hastaneden çıkaramıyorum.”
Çınar Çakan’ın babası: “Çocuğum beş aylık onun için buraya taşındık. Çocuğumun tedavisi için İstanbul’dan Ankara’ya geldim. İlaçlar burada daha erken geldiği için. 22 trilyonu karşılayacak gücüm yok. Asgari ücretle çalışan bir insanım.”
SMA’lı Ömer Aras Özmen’in babası: “Erzurum’dan geldim. Oğlum iki buçuk yıldır yoğun bakımda. Üç bebek kaybettim. Bir bebek daha kaybetmek istemiyoruz. Bu çocuklar ana baba kokusuna hasret, toprak kokusuna değil. Çocuğuma hesap açtım hesabıma el konuldu. Az bir para değil 30 trilyon, ona benim gücüm yok. O yüzden devletimiz sesimizi duysun. Tek istediğimiz, ilacımız gelsin.”
Valiliğin Ömer’in kampanyasına izin vermediğini söyleyen acılı baba Özmen, çocuğunun Sprinza ilacının da karşılanmadığını belirterek, “Çocuğum kaderine terk edildi” diye dert yandı.
'Borç para aldım Ankara'ya geldim'
İki çocuğunu kaybeden baba, Cebrail Tanrıverdi şimdi de Aydın isimli çocuğunun SMA Tip 1 hastası olduğunu söyleyerek, “8 aydır hiçbir iş yapmıyorum. Önceden çobanlık yapıyordum. Hiçbir işim yok bir yatalak annem var. Onun maaşıyla gidip geliyoruz. Ankara’ya çocuklarım için geldim. Borç para aldım. Devletimiz sesimizi duysun” dedi.
'13 buçuk kiloyu geçerse tedavi hakkını kaybedecek'
SMA hastası Havin Ömür’ün ise Zolgensma tedavisi için 13 buçuk kilonun altında olması gerekiyor. Havin’in yakını ise şunları söyledi:
“Havin şu an 12 kilo Zolgensma’yı alabilmesi için son bir buçuk kilosu kaldı. Bizler bir aile olarak bu ilacın amasız fakatsız Türkiye’ye gelmesini istiyoruz. Havin’in 13 buçuk kiloyu geçmemesi gerekiyor. Yoksa bu hakkını kaybedecek. Kilo almasın diye çocuğumuzun gözünün içine baka baka onu aç bırakıyoruz. Düşünün bir anne tedavi hakkını kaybetmesin diye çocuğunu aç bırakıyor. Doktorlar çocuğumuzun bu şekilde olumsuz etkilendiğini tuz oranın dahi düşük olduğunu söyledi. Mamasının arttırılması gerektiğini ama maması arttıkça çocuğumuz tedavi hakkını kaybedecek.”
'Bir insan kendi evladını aç bırakır mı?'
Yiğit Aras’ın babası Cevdet Tunç ise Mersin’den geldiğini çocuğunun 5 cihaza bağlı olarak yaşadığını söyledi. Bir sonuç almadan Ankara’dan gitmeyeceğini söyleyen inşaat işçisi baba şöyle devam etti:
“Yaş kriterini geçti. Kilo kriteri de bir buçuk kilosu kalmış. 13 buçuk kilo olursa tedavi olma şansını kaybediyor. Biz kendi evladımızı aç bırakıyoruz mamasına su katıyoruz. Bir insan kendi evladını aç bırakır mı? Bir öksürtme cihazı 40 bin lira. Kampanya yaparak, para toplayarak cihazı almaya çalışıyoruz. Bir elektrik kesintisi oldu mu ne yapacağımızı bilemiyoruz. Günden güne gözümüzün önünde eriyor daha su tadını bilmiyor. Gözümün içine bakarak ‘Sen beni ne zaman kurtaracaksın bu cihazdan?’ diyor. İnsan hissediyor."
Marketten SMA'lı çocuk için toplanan parayı çaldılar
Bakan Koca'dan SMA'lı çocuklar açıklaması