Onlar Güneş'e Hasret! Yaşamlarını Kalın Perdeler Ardında Geçiriyorlar, Dışarıya Çıkmak İstediklerinde İse...
148
Xeroderma Pigmentosum (XP), nadir görülen bir genetik hastalıktır. Bu hastalığı taşıyan kişiler, ultraviyole (UV) ışınlarına karşı aşırı hassasiyet gösterirler. Güneş ışığına maruz kalmak ciltte ciddi sorunlara yol açar.
248
Çok nadir görülen genetik Xeroderma Pigmentosum (XP) hastalığı nedeniyle yaşamlarını gün ışığından uzakta, karanlıkta geçirmek zorunda olan ve tedavi umutlarını yitirmeyen Ali ve Halenur Şahin kardeşler, evden eğitimle üniversite sıralarına kadar ulaşmayı başardı.
348
Yaşamlarının neredeyse tamamını, kalın perdeler ardında, karanlıkta geçiren kardeşler, güneşe çıkmak zorunda kaldıkları nadir anlarda ise vücutlarını örten özel UV korumalı giysiler, yüz maskesi ve eldivenleri takmak zorunda kalıyor.
448
XP Belirtileri:
- Güneşe birkaç dakika maruz kalındıktan sonra şiddetli güneş yanığı
- Dudaklarda, kollarda ve yüzde çillenme
- Kuru cilt
- Cilt pigmentasyonunda değişiklikler
- Gözlerde sorunlar (10 yaşından önce başlar)
- Sinir sistemi problemleri (ilerleyen vakalarda görülebilir)
- İşitme kaybı
- Koordinasyon sorunları
- Zihinsel işlev kaybı
- Nöbetler
548
XP Tedavisi
XP için kesin bir tedavi yoktur. Ancak, hastalığın etkilerini azaltmaya yönelik tedaviler mümkündür. Bu tedaviler şunları içerir:
Güneşten korunma: Güneş ışığından mümkün olduğunca kaçınmak, koruyucu giysiler giymek ve yüksek faktörlü güneş kremi kullanmak önemlidir.
Düzenli cilt muayeneleri: Cilt kanserini erken tespit etmek için düzenli olarak doktor muayenesi olmak gerekir.
Göz koruması: Gözleri UV ışınlarından korumak için güneş gözlüğü takmak önemlidir.
Genetik danışmanlık: XP hastası olan kişiler veya aileleri genetik danışmanlık alabilir.
648
748
848
948
1048
1148
1248
1348
1448
1548
1648
1748
1848
1948
2048
2148
2248
2348
2448
2548
2648
2748
2848
2948
3048
3148
3248
3348
3448
3548
3648
3748
3848
3948
4048
4148
4248
4348
4448
4548
4648
4748
4848